Míting ELPA a podujatie ELPA, ECPO a IDF Europe o zdraví pečene, obezite a diabete.

V dňoch 28.11.2024 – 2.12.2024 sa konalo v Lisabone v Portugalsku vzdelávacie stretnutie členov Európskej asociácie pacientov s pečeňou (ELPA) spolu s Výročným valným zhromaždením ELPA, na ktoré nadväzovalo spoločné edukačné školenie zástupcov ELPA, Európskej koalície pre ľudí žijúcich s obezitou (ECPO) , a Medzinárodnej federácie diabetu (IDF Europe).

Slovensko na týchto podujatiach zastupovala predsedníčka Slovenskej koalície ľudí s obezitou a nadváhou pani RNDr. JUDr. Hana Vrabcová.

V úvodnej časti stretnutia ELPA dňa 28.11.2024 , na ktorom sa stretli členovia z Európy aj mimo nej, privítal všetkých prezident ELPA Marko Koreniak, ktorý zdôraznil odhodlanie ELPA zlepšovať zdravie pečene a presadzovať jej podporu a prevenciu .
Uviedol, že „Prevencia nie je možnosť, je to PRIORITA „.

Zástupcovia spoločnosti Bayer vo svojej prezentácii poskytli cenné poznatky o najnovších pokrokoch v liečbe zdravia pečene, biomarkerov a ich typoch, kde sa používajú .. V závere uviedol slogan, že „ Bez pacientov nie je nič možné „ a tým zdôraznili význam vzájomnej spolupráce.

V druhej časti školenia s názvom „ Čo sa urobilo a čo sa pripravuje „ , každá z existujúcich 8 pracovných skupín predstavila podrobné pracovné plány na rok 2025, pričom zdôraznila inovatívne stratégie na riešenie problémov v oblasti zdravia pečene.

Kľúčovým vývojom bolo spustenie novej pracovnej skupiny zameranej na alkohol a zdravie pečene. Keďže dochádza k stúpajúcemu výskytu ochorení pečene súvisiacich s alkoholom, bude táto pracovná skupina podporovať informačné kampane, obhajobu politík a iniciatívy na podporu pacientov.

ELPA má teraz už 9 pracovných skupín : (PS pre choroby pečene, PS pre primárnu rakovinu pečene, PS pre klinické skúšky, PS pre znižovanie škôd, Multikultúrna PS, PS pre steatotické ochorenie pečene (SLD), PS pre prevenciu, PS pre elimináciu hepatitídy B, PS pre cirhózu) .

Informácie z práce a poznatky existujúcich pracovných skupín ukázali pozoruhodný pokrok dosiahnutý v eliminácii hepatitídy, SLD, zriedkavých ochorení pečene a rakoviny pečene.

Jedným z vrcholov stretnutia bolo privítanie a predstavenie nových členov ELPA, ktorí do organizácie prinášajú nové perspektívy a energiu. Ich odborné znalosti a vášeň ešte viac posilnia poslanie ELPA zastupovať hlasy pacientov s pečeňou na národnej a medzinárodnej úrovni. Stretnutie členov ELPA sa skončilo stanovením strategických priorít do budúcnosti a posilnení záväzkov pozdvihnúť zdravie pečene a podporu pacientov v kontinentálnom meradle.

Európska asociácia pacientov s pečeňou (ELPA) úspešne zorganizovala prelomové podujatie "Preklenutie priepasti: Spoločné úsilie o zdravie pečene, obezitu a cukrovku".

V spolupráci s Európskou koalíciou pre ľudí žijúcich s obezitou (ECPO) a Medzinárodnou diabetickou federáciou (IDF) – Európa sa podujatie konalo v dňoch 29. – 30. novembra 2024. Na tomto dvojdňovom stretnutí sa stretli pacienti, lekárski odborníci a lídri advokácie, aby sa zaoberali zložitou súhrou medzi ochoreniami pečene, obezitou, kardiovaskulárnymi chorobami a cukrovkou, čím sa podporila spolupráca naprieč všetkými ochoreniami.

Prvý deň podujatia sa začal srdečným privítaním, ktoré pripravilo pôdu pre diskusie o zapojení pacientov do politiky zdravotnej starostlivosti : prof. Dr. Rui Tato Marinho (University Hospital Center of North Lisabon), Marka Korenjaka (prezident, ELPA), Vicki Mooney (výkonná riaditeľka, ECPO), Iryna Vlasenko (viceprezidentka, IDF) a David Kelly (prevádzkový manažér, Global Heart Hub).

Prvou bola prednáška Dr. Ana Sofia Martins a Dr. Sofia Trantza (zástupkyne výboru PRAC, EMA) na tému „Zapojenie pacientov do Európskej regulačnej siete - prečo je vstup pacienta dôležitý , a ako sa môžu pacienti zapojiť do systému? „. Objasnili Európsky regulačný systém liekov a jeho hlavné ciele , uviedli, že EMA je strážcom verejného zdravia v EÚ.
Vysvetlili zapojenie pacienta do skorého dialógu v EMA a vedecké poradenstvo, vedľajšie účinky liekov, prehľad farmakovilancie a spôsoby hlásenie nežiadúcich účinkov liekov v niektorých štátoch EÚ.

Podľa Marka Koreniaka je „ Zapojenie pacientov a spotrebiteľov základným kameňom poslania EMA chrániť verejné zdravie, a je rozhodujúce pre podporu inovácií a na základe potrieb za skúseností pacientov. Zahrnutie pohľadov pacientov vedie k lepšej kvalite a výsledkom regulačných procesov , podporuje transparentnosť a zvyšuje dôveru „ .
Nasledovala skupinová prezentácia medicínskych expertov na tému "Pretínajúce sa cesty: Riešenie prekrývajúcich sa problémov v pečeni, cukrovke a obezite", ktorá zdôraznila holistickú starostlivosť a spoločné riešenia týchto prekrývajúcich sa zdravotných výziev, za účasti prof. Rogerio Ribeiro (Portugalská diabetická asociácia), Dr. Jonathan M. Hazlehurst (University of Birmingham), Neus Llarch Alfonso a Dr. Isabel Graupera (Hospital Clínic v Barcelone).
Témou prednášky prof. Ribeira bolo : „ Prečo sa trápiť s metabolickým ochorení pečene pri cukrovke ?" Vysvetlil, že metabolické ochorenie pečene je obvykle spojené s ochorením na diabetes, uviedol diagnostiku steatózy a porovnávacie metódy a význam o tomto ochorení.

Zaujímavá bola prednáška Dr. Hazlerhusta , v ktorej vysvetlil, prečo spĺňa obezita kritériá pre choroby, ako vyzerá časová os uznania obezity ako ochorenia a ako súvisí genetika s obezitou. Zameral sa na príčiny a vplyv obezity na rôzne druhy ochorení a tiež aký vplyv má biológia na priberanie na váhe a perspektívy vývoja liečby obezity.
Na rakovinu pečene , jej riziká a možnosti prevencie sa zamerala pani Neus Llarcg.

Riziká vzniku rakoviny pečene sú vírusové infekcie, príjem alkoholu, ochorenia žlčových ciest, exposomy , metabolický syndróm - obezita, diabetes, hypercholesterémia, hypertriglycémia, inzulínová rezistencia.

Kľúčovým bodom, ako sa podľa nej vyhnúť vzniku rakoviny pečene je prevencia, a veľký význam majú aj kampane v oblasti verejného zdravia. Dôležitý je multidisciplinárny prístup k rakovine pečene a cirhóze, pričom základnou je úlohou je vzdelávanie a monitoring pacienta zdravotnou sestrou. Všetci máme zodpovednosť za svoje telo a zdravie.
V druhej časti školenia sa uskutočnil workshop o obhajobe pacientov na tému „ Ako napredovať k lepším výsledkom „ a viedli ho prof. Serena Barello (University of Pavia), Dr. Ximena Ramos Salas (EASO) a prof. Sarah Bigi (Università Cattolica del Sacro Cuore).

Zamerali sa na posilnenie postavenia obhajcov pacientov pri presadzovaní systémových zmien a dosahovaní lepších zdravotných výsledkov.

Workshop s názvom "Prelomenie stereotypov a boj proti stigme: Stratégie pre efektívnu obhajobu pacientov" mal za cieľ vybaviť účastníkov prehľadom o tom, ako sa stereotypy formujú, vplyve stigmy na osoby so skúsenosťou s chorobou a stratégiách na preformulovanie jazyka vo verejných kampaniach na podporu pozitívnej zmeny.

Druhý deň spoločného školenia pokračoval praktickým workshopom, na ktorom sa zúčastnili prof. Barello, Dr. Ramos Salas a prof. Bigi. Táto druhá časť workshopu skúmala stratégie na zlepšenie obhajoby a posilnenie spolupráce medzi pacientskymi organizáciami, ktoré sa zaoberajú zdravím pečene, obezitou, kardiovaskulárnymi chorobami a cukrovkou.

Poobede v ten istý deň za začalo samostatné školenie ECPO s názvom „Veda o obezite a informovanosť o neprenosných ochoreniach. „ s privítaním účastníkov a úvodným slovom Dr. Volkana Yumuka, prezidenta EASO.
Nasledovala prednáška Dr. Hazlehursta o obezite ako chronickou multifaktorálnom ochorení.

Ďalšou bola názorná prezentácia s názvom „Úloha chirurgie v manažmente choroby od Dr. Zaher Toumi, ktorý je konzultant v bariatrickej a gastrointestinálnej chirurgii. Jeho záujmom je liečba obezity a cukrovky 2. typu a na svojom pracovisku vykonáva účinné bariatrické a metabolické výkony (žalúdočný bypass, sleeve gastrektómia, nechirurgický návlek (ESG), gastrický balónik a duodenálny switch). Vysvetlil medicínske postupy a názorne ukázal makety na pochopenie bariatrických operácií, výhod, možných komplikácií a očakávaných výsledkov.

V nedeľu 1.12.2024 doobeda odznela fantastická prednáška „ Obezita v priebehu života „ od Dr. Michaela Crottyho, ktorý je významným odborníkom a vedúcim lekárom na liečbu obezity v Írsku a členom klinickej poradnej skupiny Národného klinického programu pre obezitu, ako aj spolupredsedom podskupiny pre riadenie hmotnosti dospelých. Je silným zástancom ľudí žijúcich s obezitou a verí, že musíme zmeniť systémovú stigmu a predsudky o hmotnosti, ktoré prevládajú v spoločnosti.

Vo svojej prezentácii uviedol, že obezita je komplexné , chronické a progresívne neuroendokrinné ochorenie a vysvetli, ako sa jej vplyvom mení funkcia tela, jej charakteristické príznaky a súvisiace ochorenia.

V prezentácii uviedol, že príčinami obezity sú genetika a epigenetika, hormóny, črevá, ďalej na ňu vplývajú neurologické a psychologické faktory, jedlo ako odmena, a tiež obezogénne prostredie. Vysvetlil, ako obezita negatívne ovplyvňuje jednotlivé štádia života a ako vplýva na zdravie. Považuje za dôležitejšie sa v liečbe obezity zamerať na zdravie ako na váhu, pričom chudnutie a starostlivosť o obezitu nie je to isté. Dotkol sa aj sarkopenickej obezity a jej výskytu u starších dospelých.

Vysvetlil spôsob konzultácie s pacientom, základom je kanadský model 5As , ktorý je odporúčaný WHO. Poznámka autorky : metodika 5 As / P je uvedená v Štandardnom preventívnom postupe pre manažment dospelých s nadhmotnosťou a obezitou so zameraním na poradenskú starostlivosť (Vrabcová H., a kol).